전 세계 60개국 3,800여명의 유방암 전문가들이 참석한 'GBCC 2024'에서 유방암 가이드라인과 실제 진료 사이 격차를 줄이기 위해서는 환자들의 치료비 부담을 줄일 수 있는 국가의 재정지원과 국립암센터와 같은 치료 접근성을 높일 수 있는 의료기관이 필요하다는 지적이 나왔다. 특히 유방암 스크리닝을 통한 조기발견이 유방암 사망률을 줄일 수 있는 방법이기는 하지만 일부 저소득 국가에서는 스크리닝에 필요한 재정에 부담을 느낄 수 있고, 이로 인해 치료의 지속성이 떨어질 수 있다는 지적이다. 미국 워싱턴대학교 벤자민 앤더슨 교수는
악화와 호전, 그리고 재발을 끊임없이 반복하는 손발바닥 농포증 치료에 옵션이 하나 더 생기면서 환자들의 삶의 질 제고에 청신호가 켜졌다. 다만 의료 현장에서는 손발바닥 농포증이 희귀질환으로 지정되지 않아 환자들의 부담이 커지면서 효과 좋은 약을 두고도 쓰지 못하는 일이 벌어지고 있다는 지적이다. 고려대 구로병원 피부과 백유상 교수는 지난 22일 안다즈 서울 강남에서 열린 건선성 질환 치료제 스카이리치의 손발바닥 농포증 허가 기념 기자간담회에서 ‘손발바닥 농포증(PPP) 치료의 최신 지견 및 건선성질환 치료에 있어 스카이리치의 임상적
소아청소년에게 뇌종양은 백혈병 다음으로 흔한 암이다. 뇌종양은 성인 다발암에 들어있지 않지만, 소아청소년에는 다발암 2위에 랭크돼 있다. 보건복지부 중앙암등록본부에 따르면 국내 전체 소아암의 약 11%를 소아 뇌종양이 차지하고 있다. 흔히 뇌종양이라고 하면 예후가 굉장히 좋지 않다고 생각하지만, 꼭 그렇지만도 않다. 특히 성인 뇌종양과 비교했을 때 소아 뇌종양의 치료성적은 빠르게 개선되고 있고, 앞으로 더 발전할 여지도 충분하다. 60~70종에 달하는 소아 뇌종양은 하나하나 따지면 모두 희귀 고형암인데, 정밀의료의 발전과 더불어 이
신경내분비종양 치료제인 방사성의약품 '루타테라(성분명 루테튬 옥소도트레이오타이드)'에 대한 국내 치료 횟수 규제(급여 4회, 비급여 2회)로 어쩔 수 없이 해외원정치료를 떠나야 했던 환우들이 꾸준히 목소리를 내온 국내 치료권 보장에 청신호가 켜졌다. 한국신경내분비종양환우회 진미향 회장에 따르면, 이달 4일 열린 보건복지부와 건강보험심사평가원과의 간담회에서 보건당국은 신경내분비종양 환우들의 루타테라 해외원정치료 현실에 대한 적극적 개선 의지를 드러냈다. 이날 보건당국이 제시한 해법은 '허가 또는 신고범위 초과 약제 비급여 사용승인제도
4월 17일은 세계혈우연맹(WFH)이 지난 1989년 제정한 ‘세계 혈우인의 날’이다. 세계혈우연맹은 출혈장애에 대한 사회적 인식을 높이기 위해 매년 슬로건을 정하고 다양한 활동을 이어오고 있다. 올해의 슬로건은 ‘모든 이에게 공평한 기회: 모든 출혈질환에 대해 알기’로, 출혈성 질환이 있는 모든 사람이 치료받을 수 있는 세상을 위해 노력하자는 의미를 담고 있다.국내에서는 지난 1994년 혈우병 환자들의 어머니들이 만든 한마음회가 혈우병 관련 환자단체의 시초로 청년단체인 고리회를 거쳐 현재는 한국코헴회라는 이름으로 혈우병에 대한 사
근위축성측삭경화증(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)은 1930년대 미국 뉴욕 양키즈의 유명 야구선수 루 게릭이 38세라는 젊은 나이에 이 병으로 사망하는 사건으로 알려지면서 루게릭병으로 더 흔히 명명되는 희귀질환이다. 신경퇴행성질환인 루게릭병은 운동신경세포만 선택적으로 망가지면서 근육을 위축시켜 몸을 굳게 만드는 수많은 '운동신경질환(운동신경원병)' 중 진행 속도가 제일 빠르며 예후도 가장 좋지 않다. 루게릭병은 아주 복잡한 질환이기도 하다. 뇌가 속한 '상부 운동신경세포'와 더불어 척수 아래 '하부
“새벽 2시 간호사 2~3명과 응급실에 있는데 2개월 된 호흡곤란 환자가 이송돼 왔어요. 소청과 전공의가 없는지 오래라 중환자실을 안정적으로 운영할 수가 없는 상태였는데 이어서 부정맥 환자가 왔어요. 부정맥은 바로 멈춰주지 않으면 심장에 무리가 가기 때문에 위험해요. 곧바로 경련이 멈추지 않는 환자도 왔어요. 보통의 열성 경련은 한 5분 안에 멈춥니다. 하지만 멈추지 않으면 간질중첩증이 될 수 있어요. 경련을 멈추기 위해서는 항경련제를 강하게 쓰게 되는데 일부 약은 인공호흡기 등이 준비된 중환자실에서만 쓸 수 있어요. 그런데 그 때
알파선, 베타선, 감마선, 엑스선, 양전자선 등 방사선을 내는 성질의 '방사성' 물질로 암치료를 할 때의 이점이 정립되면서 갑상선암, 소아 신경모세포종, 신경내분비종양 등에 도입된 방사성물질 암치료법이 전립선암, 소세포폐암 등으로 확장될 것으로 예견된다. 방사성물질을 통한 암치료는 타깃이 명확해 치료 효과가 높은 데다 암을 제외한 부위에 영향을 덜 미치는 '표적치료' 효과로 각광받으며 차세대 암치료법으로 주목받고 있다. 그런데 이상한 일이 있다. 방사선을 통해 암을 치료한다는 개념의 방사성물질을 활용한 암치료에서 국내 다발암 1위
3월 다발골수종의 달을 맞아 한국혈액암협회와 다발골수종 환자들의 치료를 담당하고 있는 의료진들이 완치 여정에 함께 하겠다며 환자들을 응원했다. 다발골수종은 골수 내 면역을 담당하는 형질세포에서 발생하는 혈액암의 하나로 빈혈, 폐렴과 같은 반복적인 중증 감염, 골절, 신부전, 심부전 등이 흔하게 발생하는 질환이다. 혈액암 중 두 번째로 많이 발생하는 질환으로 꾸준한 증가세를 보이고 있다. 국립 암 통계에 따르면 다발골수종의 발생률은 2011년 1,080명과 비교하여 2021년 2,018명으로 10년간 87% 증가했다. 70세 정도의
참을 수 없는 고통에 자살 충동까지 생기지만 효과적인 치료법의 경우 건강보험 적용이 안돼 환자들 스스로 치료를 감당해야 하는 질환이 있다. 바로 ‘군발두통’이다.군발두통은 삼차자율신경두통의 하나로 삼차신경 중 눈으로 가는 통각수용기에 의한 뇌부교감신경반사가 과도하게 활성화되면서 나타나는 두통을 말한다. 얼굴의 감각을 담당하는 삼차신경에 관련된 신경혈관계가 활성화되면서 이에 의해 통증이 발생한다.대한두통학회가 최근 군발두통의 날을 기념해 진행한 ‘편두통/군발두통 환자들을 위한 온라인 대중강의’에서 용인세브란스병원 신경과 이원우 교수는
두통은 아주 흔하게 우리 몸에 나타나는 증상이다. 그래서 두통을 적극적 대처가 필요한 병으로 거의 생각하지 않는다. 두통은 종류가 꽤 많고 양상도 굉장히 다양하며 사람마다 통증 역치마저 천차만별이지만, 대부분의 사람들은 어떤 두통이건 타이레놀 같은 진통제를 복용하고 한숨 자는 것으로 문제를 해결하려 한다. 이런 방법으로 해결되는 두통도 있지만 해결되지 않는 두통도 많은데, 대부분의 사람들은 진통제 복용량을 계속 늘려가며 고통을 견디는 것이 현실이다. 이런 두통 중에는 두통 자체가 병인 편두통, 군발두통 같은 난치성두통이 상당수 포함
“작년 와이프가 폐암으로 세상을 떠났습니다. 비흡연자로 감기 한번 걸리지 않을 정도로 건강했던 사람이라 폐암에 걸릴 것이라고 생각지도 못했습니다. 매년 건강검진을 받으면서 흉부 엑스레이도 빼놓지 않았지만 폐암 4기 진단을 받고 3년을 채 넘기지 못했습니다. 무서운 것은 4기가 될 때까지도 증상이 없었다는 것입니다. 폐암은 유방암과 달리 자가 진단할 수 있는 방법도 없습니다. 기침을 하고 피가 나오기 시작하면 이미 4기인 경우가 대부분입니다. 폐암 치료제 개발 제약회사를 다니면서도 결국 (폐암으로)사랑하는 아내를 잃었습니다. 우리 가
림프종은 면역을 담당하는 림프조직 세포가 악성으로 전환돼 생기는 종양으로, 다소 낯선 암종이다. 2022년에 발표된 중앙암등록본부 자료에 의하면 2020년 한 해 동안 새로 발병한 국내 림프종 환자 수는 총 5,959명으로, 전체 암 발생의 2.4%를 차지했다. 이 중에서도 호지킨 림프종은 323건(5.42%)이었다.비교적 젊은 환자들에게 발생하는 것으로 알려진 호지킨 림프종은 또 다른 림프종 유형인 비호지킨 림프종에 비해 예후가 양호한 것으로 알려져 있다. 그러나 최근 국내에서 호지킨 림프종 환자는 증가 추세다. 전문가들은 서구화
우리 몸에서 음식물의 소화와 흡수에 깊히 간여하는 '담즙'은 장간순환(Enterohepatic Circulation)을 한다. 간에서 만들어져 장으로 이동한 담즙은 재흡수 과정을 거쳐 다시 간으로 돌아오기를 우리 몸에서 '혈액순환'처럼 반복한다. 그런데 유전자 돌연변이 탓에 담즙 배출에 관여하는 '단백질'에 문제가 생겨 장간순환이 막히는 일이 아주 희귀하게 생기기도 한다. ABCB11, ABCB4 등의 유전자 돌연변이로 인해 간에 담즙이 정체돼 간을 망가뜨리는 유전성희귀질환인 진행성가족성간내담즙정체증(Progressive Famil
행복한 신혼생활에 부러울 것 없던 현수와 수진. 어느 날부터 옆에 잠든 남편 현수가 이상한 말을 중얼거리기 시작한다. 그날 이후 잠들면 마치 다른 사람처럼 변하는 현수. 하지만 깨어나면 아무것도 기억을 하지 못한다. 매일 잠드는 순간 시작되는 끔찍한 공포 때문에 현수도, 수진도 잠들지 못하는 날이 늘어만 갔다. 치료도 받아보지만 현수의 수면 중 이상 행동은 점점 더 위험해져 가고 수진은 곧 태어날 아이까지 위험에 빠질지도 모른다는 생각에 갖은 노력을 다해보는데….고 이선균, 정유미 배우가 주연한 영화 ‘잠’에 대한 이야기다. 영화
희귀난치병 환자들은 정확한 병명을 진단받기까지 평균 5년 동안 병원을 8번 정도 방문하는 것으로 알려져 있다. 많은 비용과 시간을 들여 진단에 성공하더라도 제때 정확한 치료받을 수 있는 기회를 놓치는 경우가 많다. 질병관리청은 희귀질환에 대한 대국민 인식도를 제고하고 희귀질환자들의 정서적 지지체계를 구축하기 위해 제1회 '희귀질환 극복수기 공모전'을 개최했다. 이번 공모전에는 총 25편의 수기가 접수됐다. 이에 코리아헬스로그는 희귀질환자들이 질환을 극복해 나가는데 용기를 낼 수 있도록 희귀질환 극복수기 공모전에 도전한 다양한 환자들
다발성경화증(Multiple Sclerosis, MS)은 뇌, 척수, 시신경 등 우리 몸 전체에 깔린 신경섬유 속살인 '축삭'을 둘러싼 피막 '수초'가 자가면역세포에 의해 손상되며 나타나는 희귀난치성질환이다. 겉질인 수초가 손상되면 축삭이 바깥에 노출되면서 신경섬유를 통한 신경계 정보 전달에 문제가 초래되는데, 수초 손상 부위가 어디이고 얼만큼 손상됐냐에 따라 다발성경화증 환우의 증상은 그야말로 천차만별로 나타난다. 특히 다발성경화증은 발병 뒤 치료를 지속해도 재발과 완화가 반복되는 특징을 보이는데, 재발할수록 기존 장애가 더 심해
한정된 보험 재정으로 모든 약에 급여를 보장하기란 사실 불가능에 가깝다. 정부가 항암제나 희귀질환치료제, 필수의약품 등을 위한 별도의 급여 트랙을 만들어 주기적으로 수정해 가며 환자들의 접근성 제고를 위해 노력 중이지만, 의료 기술의 발전과 약이 개발되는 속도는 항상 그보다 한발 앞서고 있다.이 과정에서 생겨나는 이상과 현실 사이의 간극은 결국 보험당국과 의료계가 머리를 맞대고 풀어나가야 하는 숙제와도 같다. 코리아헬스로그의 자매지 청년의사는 최근 얀센 '다잘렉스(성분명 다라투무맙)'라는 숙제를 푸는 과정에서 드러난 국내 보험제도의
"처음 우리 아이가 진단 받으러 병원에 갔을 때 엔젤만증후군이라고 진단받지 못하고 여러 질환들을 진단받았고, 그 중 치료제가 있는 질환이라고 했을 때는 갑자기 희망이 확 솟았다가 아니라고 해 다시 땅으로 확 꺼지는 느낌이었다. 치료제가 있다는 것은 희귀질환 환자와 가족에게는 정말 목숨줄 같은 것이다. 개발돼 있는데 못 쓰는 것은 너무 냉혹하다. 실제 치료제가 개발되지 않은 희귀질환이 95%라는 것을 기억해주면 좋겠다."한국희귀질환재단 조애리 이사는 지난달 29일 '세계 희귀질환의 날'을 기념해 국민의힘 서정숙 의원 주최, 희귀질환재
치료 성공 가능성이 가장 높은 최소한의 시간, 재난이나 사고 발생 시 인명을 구조할 수 있는 최소한의 시간 ‘골든타임’. 하지만 이러한 골든타임도 희귀질환자들에게는 그림의 떡이 되기 일쑤다. 진단이 되기까지 7~8년 진단방랑을 겪는 것은 물론 치료제가 있는 경우도 5%가 채 안되기 때문이다.따라서 치료제가 있다면 질환이 더 악화되지 않도록 하루빨리 치료를 받을 수 있도록 해야한다. 치료 가능성 높은 시기를 놓치면 질병의 악화로 정상적인 생활을 꿈 꿀 수조차 없기 때문이다. 그런데 희귀질환 환자들이 골든타임을 놓치지 않도록 손실을 감
